Viktig medisin til de som trenger det

Spinal muskulær atrofi – bedre kjent som SMA – er en alvorlig og sjelden muskelsykdom som gjør at pasienter gradvis mister de motoriske nervecellene i ryggmargen.

Kontaktpersoner

Symptomene på den alvorlige sykdommen er som regel til stede allerede fra fødselen, og flere pasienter dør av sykdommen før de blir myndige. Andre lever med sykdommen hele livet, men er avhengig av hjelp. Man antar at det er under 50 personer i Norge under 18 år som har sykdommen. I mange år fantes det ingen medisin som kan behandle SMA, men i januar 2017 kom den første medisinen på markedet, Spinraza, utviklet av Biogen. Biogen er et bioteknologiselskap som forsker på å bekjempe noen av de mest sjeldne nevrologiske sykdommene i verden, som Parkinsons, ALS og nevnte SMA. Slik forskning er kostbar, og det kan ta mange år før en medisin kommer i markedet. Da Spinraza ble introdusert sa helsemyndigheter nei til å ta medisinen i bruk i Norge, da de mente medisinen var for dyr.

Første fase i vårt mediearbeid handler om analyse og faktainnhenting. I denne fasen forsøker å få svar på hvem har sagt hva som saken tidligere, hvilke medier har kjennskap til saksområdet, og hvilke andre interessenter vi kan få svar fra. Neste fase handler om å lage en plan med tilstrekkelig dokumentasjon for veien videre. Typisk utvikler vi kommunikasjonsstrategi, hovedbudskap, beredskapsplaner, Q&As og pressemateriell. Gode forberedelser kan fort være forskjellen på hvordan en sak blir mottatt i media. Da er god trening essensielt. Dinamo gjennomførte medietrening med talspersoner for selskapet.

Da nyheten om at norske myndigheter sa nei til å introdusere Spinraza i Norge ble det en enorm medieoppmerksomhet knyttet til saken, og med flere forsider og hovedoppslag i både nett-, print- og etermedier. I løpet av siste kvartal 2017 fikk Biogen over 400 medieoppslag. Til sammenligning hadde selskapet i gjennomsnitt ca. 15 oppslag hvert kvartal tidligere dette året. Etter flere forhandlingsrunder sa endelig helsemyndighetene ja til medisinen i februar 2018.